Még mindig van egy alapbetegségem, amit tág körében Cisztás Fibrózis, vagyis mucoviscidosis-nak hívnak. (mucos, Cfes). Nah már most, aki ennek a szép betegségnek utánaolvas, ne-adj-isten esetleg valamilyen családtag, hozzátartózó által érintve, akkor mint az Isten, úgy megijed, és valószínű, hogy ez egész életében vele marad. Nem találkoztam elég ilyen esettel, nem foglalkozom ezzel, de szerintem soha nem is tudnám – öngyilkos próbálkozás lenne – de. Mint ahogy korábban is, én most is hiszem, hogy minden szervi betegség mögött lelki okok húzódnak. Én ezt a saját betegségemnél is látom, érzem, tisztában vagyook vele. Viszont. Úgy gondolom, hogy nagyon fontos, az, hogy milyen hozzáállással kezeljük a bajokat.
Én ilyen szempontból szerencsés vagyok, mert kiskoromban anyu még időben kimentett ebből a körből, nem tukmálta rám, hogy menjek, és csináljam, hogy táborokba menjek, és más Cf-esekkel legyek. Megkérdezte, csak épp amikor én nemet mondtam, akkor ő ezt annyiban hagyta. Kicsiként szedtem kreont – (ami kell a táplálék felbontásához, az enzimpótláshoz), valamennyit még inhaláltam is, de őszintén, nem emlékszem olyan időre, mikor ne köhögtem volna valamennyit mindig is. Aztán ahogy belekerültem a kórház forgatagába a lábammal, szép lassan ezek már nagyon taszítóvá, és feleslegessé váltak. Jobban, mint előtte. Amikor nem voltam kórházban normális akartam lenni, és nem ezzel foglalkozni mindig.
Tudom, hogy apám ezzel nagyon sokat foglalkozott, és nagyon sokszor rám szólt, hogy ezt ne így és ne úgy, és mért nem szedem a vitaminokat, a kreont folyton. Tőle mindig ezt hallgattam. Aztán ahogy idősebb lettem, és romlott a kapcsolatunk, elkezdte azt hajtogatni, és hangot adni véleményének, miszerint 18 évesen én úgyis beledöglök a mucoba. Amikor Petivel esküvőre készültünk, vele erről beszélt, és ezzel próbálta elijeszteni. Az esküvőbe azért nem akart beszállni fizetni, mert nem akarta, felesleges pénzkidobásnak gondolta, mondván minek, ha úgyis meghal utána. Szóval nem csak a betegségtudattól mentes, hanem az erősen betegségtudatot nevelünk hozzáállással is találkoztam. Valahogy kicsit olyan volt, mintha otthon lett volna mindkét doktornőm. Dr. Holics anyu személyében, Dr. Újhelyi, apám személyében.
Mielőtt félreértés lenne, bár ha ide Cf-esek is idetévednek, lesz belőle úgy is elég... Anyuék mindig elvittek mindenhova ahova kellett. Csak maga a betegségtudat Holics doktornő tanácsára , és mivel anyu képtelen lett volna úgy nevelni, hogy közben mikor veszít el, egyszerűen kimaradt belőlem.
Az egész úgy érzem, hogy akkor változott meg nagyon, amikor kibújtam a kis tojásomból, és felvállaltam a véleményemet, és döntéseimet. Amikor a lábammal baj volt, és menni kellett, amputációról, amputációra. Anyuék elég gyorsan belefáradtak a tehetetlen helyzetbe, és a makacsságommal folytatott harcba, apám nem jött be hozzám, anyu meg mindent megbeszélt, és dönthettem, hogy akarom a műtétet, vagy sem. Így elég régóta döntöttem, és lett egy képem magamról, és az életemről.
Onnantól fogva, ahogy elkezdtem felfedezni a kapcsolatot a lelki megrázkódtatások, és csont-gyulladások között, az egész kép sokkal egyszerűbbé, és élhetőbbé vált. Ott tettem le mindent, ami a betegségem karbantartásához kellett volna, és ott alakult ki, a végletes, de számomra végre élhető élet definíciója. Azt tudjuk, hogy amúgy is végletes vagyok, ez itt sincs máshogy. Vagy beteg vagyok, és mindent megteszek, vagy nem. Ez ennyire egyszerű. Nem szürke. Az egy meghatározhatatlan hülye szín. Nem tudja mit akar, döntésképtelen. Az meg én nem vagyok. Így én ebben éltem.
Hozzáteszem, tényleg kevés tünetem volt, voltunk kontrollokon évente talán, de nem volt semmi különösebb. Az orvosaim (Holics legalábbis) is örültek, ha kevesebbszer láttak, bár ez inkább apám kötekedő, mindenkivel összevesző személyiségének is volt köszönhető. Nem tudom, hogy ezért, vagy mert a gyerekorvosok a kicsikre koncentrálnak, vagy nem voltam elég tünetes, de az a fajta tájékoztatás, hogy 18 éves korom után, felnőttgondozásban mi vár rám, az abszolút kimaradt. Illetve maga ez az egész pontos megfogalmazása a betegségnek, valahogy minden. Azt mindig is tudtam, hogy van valami légzésfunkció, de annak mekkora nagy szerepe van, stb..., azt sose.
Valahogy mindig abban a tudatban voltam, hogy a 18at kell megérnem. Ez is ott lebegett a fejem felett, de valahogy ennyi volt, hogy ezt kell kibírni, és túlélni. Ha azt megcsinálod, túl vagy rajta, megcsináltad, ügyes vagy, és megszabadultál. Tényleg nem tudom megmondani a pontos okait, de én ezzel nőttem fel. És lás csodát, megértem a 18at, és még jól is voltam. Úgy éreztem, hogy megcsináltam, megint átvészeltem valami nehezet.
2011 novemberében egyszer elestem otthon, és bekerültem a Korányiba, mert ha egy Cf-es vért köp, az sose jó jel. Végül kiderült, hogy egy hajszálér pattanhatott el, és ennyi. Viszont ez jó alkalom volt, hogy találkozzak a Korányis leendő orvosaimmal, akik azért hozzátenném, alapból nem álltak épp a legpozitívabban hozzám. És ott jött minden... Kezdve azzal, hogy én akkor – hozzáteszem még most is – olyan papírral rendelkeztem, amire fel volt sorolva, hogy mi mindenre allergiás a hülye gyerek. Ennek ellenére Csiszér doktornő, anélkül, hogy bármit is konzultált volna velem, elrendelt egy bizonyos antibiotikumot, hogy szedjem. Mindezt úgy, hogy jött a nővér bekötni nekem. Nyilván megijedtem, és nem értettem, hiszen eleget voltam kórházban, de ahhoz nem szoktam, hogy nem tájékoztatnak, csak rendelkeznek arról, hogy mit is csinálnak velem. Ebből óriási botrány lett, másnap az osztályvezető is kikérte magának, hogy mit képzelek én, majd amikor feltett egy kérdést, amire én válaszoltam, közölte h mért vágok a szavába, és akkor hív hozzám egy pszichológust. Ez így is lett, mert nem vagyok együttműködő címszóval, beállított a kedves doktornő, hogy mi a baj. Vele jót elbeszélgettünk, majd leírta a papírra, hogy amennyiben tájékoztatnak a kívánt eljárás elindításáról, okairól, és a várt eredményekről, készséggel beleegyezek bármibe. De hát ezzel a szép mesének még nem volt vége, mert hogy a kedves doktornőék átjöttek, hogy akkor megismerkedjenek velem.
Én tudom, hogy nagyon jó vélemények vannak a Kelemen Doktornőről, de nekünk anyuval nincsenek. Mert hogy, bármit elviselek egy orvostól, meg nagyjából egy másik embertől is, DE .... azt, hogy engem lehülyézzenek, és lehazugozzanak, azt SOHA. Mert konkrétan ez úgy nézett ki, hogy a doktornőék, állították, hogy én mennyire szarul vagyok, milyen rosszak voltak nekem mindig is az eredményeim, és hogy ezzel mindig is többet kellett volna foglalkozni. Anyunál ott verte ki a plafont a beszélgetés, mikor a Kelemen doktornőék arról beszéltek, hogy folyton gyulladásban van a szervezetem. Mert hogy ez mind szép, és jó, de eredményeket már nem tudtak mutatni, amiből ez látszik. Ez tény, mert minden mucosnál így van, folyamatos gyulladások vannak a szervezetbe. Tüdőben, arcüregben, bárhol, ahol ilyen nyálka képződik. Ami azért vicces, mert hogy nekem összesen ha 2-3x volt tüdőgyulladásom. És ennyi. Ezzel kifújt. De a doktornőék állították. És ennyi.
Innentől fogva, már nem igazán tudtak mit tenni, én nem által hozzájuk értelmesen, mert nem kezeltek rendesen épeszű felnőttként. Úgy kezeltek, mint egy kis hülye gyereket, aki hazudozik az állapotáról, hogy ne kelljen kórházban lennie. Csak ez így nem igaz.
A pontot az I-re, a mentős szirénázós utam tette fel, mikor egy mellkas röntgen alapján a doktornőék, azonnali szívműtétre átküldtek a Szív-és – Érrendszeri Klinikára, azon belül is, rögtön a szub-intenzíves osztályra. Érdekes volt, ahogy a főorvos úr, és még másik 3 orvos is megvizsgált, másnap reggelig bent tartottak, hogy biztosak legyenek, de azon kívül, hogy nagyobb a szívem, mint a megszokott, mást nem tapasztaltak. Hozzátenném, mindez akkor történt, miután én közöltem a doktornőékkel, hogy szeretnék hazamenni. Szóval arra hagy ne kelljen normálisan néznem, aki kreál nekem egy ál-problémát, hogy ijedjek meg, és hátha bent maradok.
Így búcsúztunk, illetve Csiszér doktornőtől még kaptam egy fejmosást, jah meg persze a kijelentést, hogy 50 %os légzésfunkciós eredmény alatt nem ENGEDIK, hogy gyereke legyen egy Cf-esnek. Amit megint nem értek, mert ezt hogy is képzelik? Mit akarnak tenni, hogy nem ENGEDIK? Ez nem normális betegkezelés, nem normális ellátás. Ilyen nincsen, hogy ők nem engedik. Maximum nem javasolják, de nem tilthatnak semmit. ....
Most 8 hetes terhesen, próbálom kitalálni mi lenne a legjobb mód, meg hogy a muco miatt egyáltalán mi is vár rám. Már bejelentkeztem a doktornőékhez, de őszintén nem állok egy szemernyi bizalommal se feléjük. És úgy gondolom, hogy főleg egy terhesség alatt, nagyon fontos, hogy tudjak bízni az orvosaimban. Felvettem Holics doktornővel a kapcsolatot, ő szintén azt mondta, amit mindig is, hogy mit ér az élet rizikó nélkül, ő mindig erre biztatott bennünket. Sajnálom, hogy felnőttgondozáson nincs ilyen orvos, vagy ha van, akkor meg szeretném vele felvenni a kapcsolatot, mert hogy ebből nem fog semmi jól kisülni, az már most látszik.
Nagyon sokat olvastam az elmúlt két napban, bekerültem abba a körbe, és csoportokba, ahova egész eddig nem, és ahova úgy gondolom, hogy innentől fogva se lesz túl sok kedvem odatartozni. Nem tetszik amit látok, nem tetszik az egész. Lehet hogy én vagyok ennyire más, és én lettem csak így nevelve, de akkor is maradok ennél, és csinálom így tovább. Ha ez kell, akkor egy két év után, megint fogjuk magunkat, és megyünk az árral szemben. Nem most fogom feladni, és abbahagyni. Csak azt hittem, hogy végre lesz egy kis nyugi, és nem kell minden orvosnak nekimennem a saját véleményem miatt. De úgy látszik, a nem-beteg ember, már nem jó páciensnek, csak az, aki tudja, hiszi, éli, hogy beteg.
Minden esetre nem találkoztam egy ilyen magyar nyelvű forrással sem, csak külföldivel, de ott is csak említést tesznek a dolog létezéséről, így én most ezt felvállalva, elkezdem, és szépen sorban mindent leírok. Remélhetőleg, legalább egy Cf-es lesz, aki kap egy olyan kis reményt, amit én magam előtt nem látok, hogy van rá precedens, és van aki ugyanígy csinálja. Hogy más CF-es kismamának is legyen példája.
